Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della Provincia di Nuoro

La sindrome Teleangectasia Emorragica Ereditaria (HHT o malattia di Rendu Osler Weber) è una malattia ad ereditarietà autosomico dominante, classificata tra le malattie rare. È caratterizzata da un’ alterazione dell'angiogenesi che, sebbene in assenza di disturbi della coagulazione, comporta episodi frequenti e recidivanti di sanguinamento, prevalentemente sotto forma di epistassi. Meno frequenti le perdite ematiche spesso subcliniche nel distretto polmonare, encefalico, epatico, gastro enterico. Le emorragie croniche esitano spesso in anemia sideropenica con necessità di trattamento, dalla reintegrazione alla terapia trasfusionale ricorrente.
Il P.O. San Francesco di Nuoro ha istituito, dal 2023, uno dei due centri di riferimento dell’Isola accreditati per la diagnosi e terapia di tale patologia, attraverso la cooperazione tra i reparti di Otorinolaringoiatria per la gestione delle epistassi in regime ambulatoriale e Medicina interna-gastroenterologia per lo studio e la gestione acuta e cronica dei quadri di anemizzazione in regime ambulatoriale/di ricovero ove necessario.
Non meno importante l’associazione ONLUS HHT che rappresenta uno dei primi punti di riferimento dei pazienti con sospetto diagnostico e diagnosi accertata, e si fa spesso carico di una fondamentale mediazione tra specialista ORL/internista e medico paziente, in particolar modo per la prima presa in carico e per la gestione dei casi più complessi.
Il portale HHT Onlus Teleangiectasia Emorragica Ereditaria, HHT, HHT Onlus offre costante informazione, aggiornamento e risposte ai quesiti di pazienti/medici. Per ulteriori dettagli consultare la relazione in allegato.
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Indirizzo del portale HHT Onlus: https://www.hhtonlus.org/